「ふきのとう」を始めて「ドーラ」を名のった時、 「天空の城ラピュタ」原作のスタジオジブリへメールを出した。ウイルス感染者の集うWebページの管理人がこの名前を使うことが 宮崎駿先生にとって不愉快だったならいけないからと、問い合わせた。 「使用禁…

あの時、主治医の先生に無理言って、検査結果の用紙を自宅にもらって きました。とても結果を一人では受けとめきれなかったのです。 夫に見てもらいました。 結果の紙には、四つのデーターが印刷されていました、 左側から Ｐ ひとつ目は、たっぷりウイルス…

本の紹介「生きてこそ光り輝く」石橋幸緒著 PHP単行本 将棋から元気をわけてもらう。 将棋は勝負の世界。 決められたルールの上での、アイデアの応酬！ やりたい放題じゃないから面白い、ルールがあるから、自由なんだ！ キャリアの陽性告知を受けて沈んでい…

本日は亡くなった実家の母の誕生日。 例年ならば、娘も一緒に回転寿司なんかへ出かけて団欒の日。 なんだか、母がいないという実感がわかない。 今年に入って体調を崩していた母。 最初は風邪をこじらせて軽い肺炎。 五月に腫瘍が見つかって転院し、数々の検…

HAM患者会「アトムの会」の先輩方を核として、たくさんの皆さんの 応援で出来た会、 「HTLVウイルスを日本からなくす会」 からの、各省庁への働きかけが本格的に始まった。 まさに公の場で新たな大きな波が始まろうとしているのに、迷った末に、 私は今回は…

月曜夕方に十勝へ帰ってきたら、すっかり秋めいて気温も18度！ でも、帰宅してみると、我娘は中耳炎で熱を出しているし、 家のなかは、てんやわんや。 先週から新学期が始まったばかりなのに欠席です。 おまけに沖の台風のせいか、すずしかったのは今朝まで…

上京して、原宿でカウンセリングをうけました！ HTLV-Iウィルス感染についての不安や家族とのありかたなど。 いろいろ相談にのってもらいました。 こうやってプロの先生に気持をうちあけることは、 私にとっては、なかなか良い療法だと感じました。 今朝は、…

今夜から地元十勝の夏祭り。 まもなく花火大会打ち上げスタートです。 あすからは盆踊りと、 平原まつり大道芸オンパレード、 盛りだくさんです。 ワクワク！

やっと、亡き母の遺品の整理が落ち着きました。 ワンルーム12畳分は、なかなかの分量で、 家具の一部を引き取ってくださる方を見つけて また、バッグや小物は我娘が通っていた幼稚園の バザーへ出品したりと、てんやわんやで部屋の 明け渡しに間に合わせまし…

キャリア家族の介護の問題って？ 1. 脊髄障害HAMについて、 診断が難しく、早期発見の軽症患者がどれほどたくさんおいでになるかは不明と のこと。 重症な患者数は全国で千五百人を超えると言われています。 HAMの初期症状として主なものは、排尿障害(尿が近…

ヒト成人T細胞白血病(ATL)の発症率は？ 少し前の統計値で年間約 1/1300 と言われていました。 これは年間発症者700人を、総キャリア数100万人で割った答えの 0.0007が、およそ1/1300ぐらいであることから来ているらしいです。 端数を取って「年間発症率」は1…

HTLV-Iウイルス関連疾病ってどんなもの？ ヒト成人T細胞白血病(ATL)・リンパ腫(ATLL)。 皮膚病変。 脊髄障害(HAM) 気管支・肺病変(HAB)。 関節病変(HAAP)。 ブドウ膜炎。 その他、関連性を疑われている病気は多いらしいのですが、 まだまだこれからの研究課…

キャリアが研究を応援したら、きっと間に合う？！ HTLV-Iウイルスは急速で過激な反応を起こすウイルスではありません。 成人になって発症すると言うことは、感染してから何十年もかかって多段階に わたって発症のレベルに到達する、ゆっくりとした変化を起こ…

「プロウイルス」を消せたらいいね！ いったん感染したそのリンパ球は、自分の部品と勘違いしながら、ニセの設計図 を元にウイルスのタンパク質などを製造し続けます。 作られたウイルスのタンパク質の働きで、リンパ球が異常増殖しやすくなった り、免疫の…

ウイルスって何者？ 「HTLV-Iウイルス」は自分だけでは子孫を残せません。 人間の血液にあるリンパ球の中で、リンパ球の力を借りないと存在しつづける ことが出来ないのです。 HTLV-Iウイルスは、生きたリンパ球同士が接触し会って、宿主の人間のリンパ球 に…

ひさびさに、関西へ行きました！ もちろん、関西と言えば！「たこ焼き」！ 食べずに帰るわけにはいきません！ 新幹線の待ち時間に、天神橋筋六丁目駅前まで足を伸ばしました。 ここは激戦区！どのお店も個性たっぷり、美味しいです。 今回は、「ワナカ大入」…

東京に住む主人の両親の家へ娘を預けて、 主人と二人で新幹線に乗り、実家のお墓がある関西へ。 真夏の陽射しの中、母をお墓におさめてきました。 ひとつの節目が終わったかな？ なんだか、どよーんと、心が重くって。 翌朝、気分転換は何か無いかと、渋谷へ…

早稲田で研究発表会 母の納骨埋葬に神戸へ向かう途中に東京にまわってきました。 早稲田戸山の国立感染症研究所へたちよりました。まもなくJSPFAD（HTLV-1感染者コホート共同研究班）研究発表会の開会です。 新しいニュースにわくわくしています。

母が他界し、初七日をすませました。 今は虚脱状態です。 でも、嘆いていては、何も進まないので、 一日も早く「ふきのとう」の活動を再開したいと 思っています。

母の容態が急変しました。 落ち着くまで 、日記、おやすみします。 ごめんなさい。

あんまり飲めないくちなのだけど、ウオッカを少し飲んじゃった。 大好きな「エンジェル・ハート 15」(北条司 バンチコミックス) 主人公の妻「香」の飲みくらべのシーンに出てくるウオッカ。 今はボトルデザインが変わってしまったけれど、学生時代に良く 見…

四行詩を尻とりする 5 恋する人に想いをよせる、もう一人がいて 「あなたも愛しているんだね」と 仲間意識で感謝の気持ちでいられるかしら それとも、嫉妬に狂うのか・・・。

「オペラ座の怪人」 金の星社フォア文庫 G.ルルー 作 K.マクマラン 文 岡部 史 訳 北山 真理 絵 ISBN: 4323090382 588円（税込）

先日「オペラ座の怪人」を家族三人で観て来ました。 地方では封切り上映がちょっと遅れてやってきます。 字幕版だったので、我娘にはちょっと難解。 主人が場面説明をヒソヒソしながらの観賞でした。 帰り道、さっそく書店で小学生向の原作を購入。 映画と原…

夏が始まったはずの七月、でも十勝は肌寒いです。 こんな日は、あつあつの「うどん」が美味しい！ 香り高いダシと、腰のある麺。 なじみのお店「大鶴」で満喫しました！

小学校3年生になる我娘は学校で七夕さまの短冊作り。 地元の商店街のお祭りは、旧暦でにぎやかに行われる のだけれど、授業では新暦らしい。 大人になってから、願い事なんて 書いたこと無かったなぁー・・・。 「もの静かな母親になれますように」ってどう…

わー懐かしい、分子模型パズル「ゾムツール」ですね！ トラックバックありがとうございます。 パソコンで、いろんな形の分子を眺めたり、ぐるぐる回したり、 模型を自分で組み立てて体験するところから、学んだおかげで 化学式アレルギーもぐっと軽くなった…